Το μέλλον των Ατόμων με Νοητική Αναπηρία

Η Υποστηριζόμενη Διαβίωση

Στην Ελλάδα του 2022, η έννοια του Ιδρύματος φαίνεται να μην έχει αλλάξει πολύ στις ανθρώπινες συνειδήσεις. Πρόκειται δηλαδή για μια έννοια συνυφασμένη με τον εγκλεισμό και την κοινωνική απομόνωση, όπου αρκετές φορές καταγράφονται και περιγράφονται περιστατικά σωματικής και λεκτικής βίας. Έχει εντυπωθεί, σχεδόν ανεξίτηλα, ότι πρόκειται για άσυλα που στιγματίζουν τα άτομα για όλη τους τη ζωή. Σε αυτό συμβάλει και η έλλειψη κρατικών δομών, εκ των οποίων οι περισσότερες υστερούν τόσο από άποψη εγκαταστάσεων, όσο και ανθρώπινου δυναμικού.

Ωστόσο, με το πέρασμα των ετών, οι Φορείς Ειδικής Αγωγής έφεραν στην επιφάνεια ανάγκες των Ατόμων με Αναπηρία, που αφορούσαν θέματα αυτονομίας και αυτοεξυπηρέτησης.

Παράλληλα οι γονείς των ατόμων αυτών εκφράζουν συνεχώς συναισθήματα αγωνίας και άγχους για το μέλλον, όταν εκείνοι θα έχουν φύγει από τη ζωή. «Τι θα γίνει το παιδί μου όταν θα πεθάνω;», «Μια ζωή θα τον φροντίζουν τα αδέρφια του;», «Θα πρέπει να τον βάλω σε ίδρυμα;», «Αν τον βάλω σε κάποιο ίδρυμα όσο ακόμα ζω, τι θα πει ο κόσμος;»

Μια «απάντηση» σε όλα τα παραπάνω, θα μπορούσαν να αποτελέσουν οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Σ.Υ.Δ.), οι οποίες δεν έχουν την μορφή των ιδρυμάτων που ενδεχομένως γνωρίζουμε, αλλά συγκροτούν ένα σύγχρονο πλαίσιο ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, το οποίο παρέχει ολοκληρωμένες, ποιοτικές υπηρεσίες εξειδικευμένης επιστημονικής θεραπευτικής υποστήριξης σε άτομα με Αυτισμό & Νοητική Υστέρηση. Αποσκοπούν στην απόασυλοποίηση, την υπεράσπιση των ατομικών και κοινωνικών δικαιωμάτων των ενοίκων τους, καθώς και στην εξασφάλιση ανεξάρτητης και αξιοπρεπούς διαβίωσης με ενεργή ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον.

Επιπλέον στοχεύουν:

• Στην προαγωγή της αυτονομίας και της ικανότητας αυτοεξυπηρέτησης, μέσω της βελτίωσης της λειτουργικότητας.

• Στην αναγνώριση του δικαιώματός των Α.με.Α να ζουν με αξιοπρέπεια και ισοτιμία στο κοινοτικό περιβάλλον.

• Στη δυνατότητα πρόσβασης σε ποιοτικά εκπαιδευτικά προγράμματα ημιαυτόνομης διαβίωσης.

• Στην συναισθηματική εξέλιξη των ατόμων, καθώς και στην ενίσχυση της αυτοεκτίμησης και της εμπιστοσύνης στις δυνατότητές τους.

• Στην αποφυγή του κοινωνικού αποκλεισμού, του στιγματισμού και της παθητικότητας που επιφέρει στο άτομο η μακροχρόνια παραμονή σε μονάδες φροντίδας κλειστού τύπου.

• Στη δυνατότητα ποιοτικής και δημιουργικής ζωής.

Οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης ΔΕΝ είναι Ιδρύματα!

Οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, ΔΕΝ  είναι «αποθήκες» ανθρώπινων ψυχών, αλλά μια ουσιαστική μετάβαση των Α.με.Α στην ενήλικη ζωή.

Ο Ρόλος της Οικογένειας

Απ’ όλα τα παραπάνω προκύπτει ένα μείζον ζήτημα, αυτό της συνεξάρτησης γονέα – παιδιού. Είναι σύνηθες φαινόμενο, ιδιαίτερα στην Ελλάδα, να δημιουργούνται  σχέσεις εξάρτησης με το οικογενειακό περιβάλλον με αποτέλεσμα τα παιδιά να μην «ενηλικιώνονται» ποτέ. Στην περίπτωση των γονέων που έχουν παιδιά με αναπηρία αυτό εντείνεται ακόμα περισσότερο, λόγω της πολυπλοκότητας και των ιδιαιτεροτήτων τους. Έτσι η εξάρτηση είναι αναπόφευκτη και οι έννοιες της ενηλικίωσης με αυτήν της ενηλικιότητας συγκεχυμένες.

Έτσι οι γονείς των Α.με.Α βιώνουν έντονα συγκρουσιακά συναισθήματα και πέφτουν σε μεγάλες αντιφάσεις, καθώς από τη μια θα ήθελαν το παιδί τους περισσότερο αυτόνομο, κι από την άλλη στην προσπάθειά τους να υπερκαλύψουν κάθε ανάγκη του, «θυσιάζουν» άθελα τους το όποιο ενδεχόμενο για ανάπτυξη του δυναμικού του. Επιπλέον, έχει παρατηρηθεί ότι οι γονείς των ατόμων με αναπηρία βιώνουν καταιγιστικά και μακρόβια συναισθήματα θλίψης και άγχους. Βάσει της κλίμακας Autism Parenting Stress Index (APSI), έχει διαπιστωθεί ότι οι γονείς των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος εμφανίζουν 4 φορές υψηλότερα επίπεδα άγχους (stress), απ΄ότι οι γονείς των παιδιών τυπικής ανάπτυξης. (Γεννά,2013).

Επίσης, οι έρευνες καταδεικνύουν ότι οι μητέρες των Α.με.Α είναι ψυχικά εξουθενωμένες, περισσότερο αναστατωμένες και απογοητευμένες, ανησυχούν για την εξάρτηση που έχει το παιδί τους από αυτές, προβληματίζονται για την οικογενειακή συνοχή, εμφανίζουν οι ίδιες ψυχοσωματικές δυσλειτουργίες ενώ στην «κορυφή του παγόβουνου», βρίσκεται ο φόβος λόγω της αβεβαιότητας του μέλλοντος. Οι γονείς των Α.με.Α αγωνιούν για το πώς θα εξελιχθεί το παιδί τους, ποια θα είναι η πορεία του με το πέρασμα των ετών, αλλά και για το αν θα υπάρξουν οι κατάλληλες υπηρεσίες στήριξης για το παιδί και την οικογένεια σε περίπτωση αδυναμίας, ασθένειας ή θανάτου τους. (Hornby,1992) Συνεπακόλουθα, οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, αποτελούν μια λύση στο έντονο αυτό πρόβλημα, δεδομένου ότι έχει διαπιστωθεί πως μειώνεται φανερά αυτή η συνεξάρτηση, οι γονείς αποφορτίζονται αποκτώντας ελεύθερο χρόνο για τους ίδιους ή για τα άλλα παιδία της οικογένειας, ενώ διαμορφώνονται οι συνθήκες ενός προστάδιου για το ομαλό πέρασμα στην ενήλικη ζωή.

Έχει παρατηρηθεί ότι οι Σ.Υ.Δ., όταν τα άτομα εντάσσονται πριν χάσουν τους γονείς τους, συμβάλλουν σημαντικά στο να βιώσουν τον μετά το θάνατο αποχωρισμό από την οικογένειά τους, με λιγότερο τραυματικό τρόπο. Τοιουτοτρόπως, φαίνεται να εμφανίζουν μεγαλύτερη προσαρμοστικότητα στα νέα δεδομένα της ζωής τους και το πένθος είναι ευκολότερα διαχειρίσιμο. Ενώ στην αντίθετη περίπτωση, ο αποχωρισμός από τον γονέα – φροντιστή και η ταυτόχρονη ένταξη σε μια δομή συνήθως επιφέρει ψυχοσυναισθηματικές παλλινδρομήσεις, καθώς και  ένα αιφνίδιο και βίαιο, ψυχικό «ξερίζωμα».

Συμπερασματικά, θα ήταν ωφέλιμο τόσο οι γονείς των Α.με.Α όσο και όλοι μας, να αντιληφθούμε ότι η ένταξη σε μια τέτοια δομή δεν είναι ταυτόσημη με την έλλειψη της αγάπης ή την έννοια της εγκατάλειψης. Είναι καιρός πλέον, να αναθεωρήσουμε τις απόψεις μας και να βοηθήσουμε τις οικογένειες να αποφορτιστούν και να αποσείσουν τις βασανιστικές ενοχές που τους ενισχύει η πεπαλαιωμένη αυτή αντίληψη.

Τέλος, κρίνεται αναγκαίο η πολιτεία να προβεί στην ανάληψη αποτελεσματικών μέτρων για την αύξηση τέτοιων δομών, ή και άλλων στεγαστικών λύσεων εξασφαλίζοντας ένα καλύτερο & ασφαλέστερο μέλλον στους νέους με αναπηρία.

Ιωάννα Πατσαβού

Διευθύντρια Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης «Ανοιχτοί Ορίζοντες» / Κλινική Κοινωνική Λειτουργός / Ψυχοθεραπεύτρια μέσω Τέχνης/ Ειδικευόμενη Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια